Een kind met een speciale zorgnood is een kind dat lijdt aan of een verhoogd risico heeft op een chronische fysieke aandoening of een ontwikkelings-, gedrags- of emotionele aandoening. Deze jongens en meisjes doen meestal vaker een beroep op de gezondheidszorg dan hun leeftijdsgenoten.
De Onafhankelijke Ziekenfondsen hebben deze kinderen onder hun 0- tot 17-jarige leden geïdentificeerd (gegevens van 2019) op basis van criteria onderliggend aan de sociale beschermingsmechanismen: zorgtoeslag voor kinderen met een specifieke ondersteuningsbehoefte, forfait ‘chronisch zieken’, statuut ‘chronische aandoening’ en maximumfactuur ‘chronisch zieken’. Ze hebben zich eveneens gebaseerd op het gebruik van geneesmiddelen en op verblijven in specifieke zorgvoorzieningen. Tot slot hebben ze ook naar de gezinssamenstelling gekeken.
Uit de studie blijkt dat ongeveer 1 op de 15 kinderen in België een speciale zorgnood heeft (6,4 %), en dat de prevalentie hoger ligt bij jongens dan bij meisjes. Eén gezin op 10 telt minstens één kind met een speciale zorgnood: 11,9 % van de gezinnen in Vlaanderen, 9,7 % in Wallonië en 8 % in Brussel.
Bestaande studies vermelden niets over de impact van een kind met een speciale zorgnood op de ouder in België. Op internationaal vlak wordt nochtans erkend dat deze ouders (onder meer) een slechtere algemene gezondheidstoestand, meer opvoedingsstress, meer fysieke problemen, een slechtere slaapkwaliteit en meer mentale problemen ondervinden.
Om dit gebrek aan informatie te overbruggen, hebben de onderzoekers de gegevens over ouders met minimaal één kind met een speciale zorgnood gekruist met de gegevens over arbeidsongeschiktheid, invaliditeit en werkloosheid. Hieruit blijkt dat:
• 8,6 % van de ouders zonder kinderen met een speciale zorgnood afwezig zijn op het werk omwille van ziekte, tegenover 11 % van de ouders met een kind met speciale zorgnood en zelfs 12,9 % als er twee zijn.
• 6,1 % van de ouders zonder kinderen met een speciale zorgnood in invaliditeit zijn (langer dan een jaar arbeidsongeschikt), tegenover 9,3 % van de ouders met een kind met een speciale zorgnood en zelfs 13,5% als er twee zijn.
• de aanwezigheid van een kind met een speciale zorgnood weinig impact heeft op de werkloosheid van de ouders.
De bestaande beschermingsmechanismen lijken de ouders onvoldoende te behoeden voor een impact op hun gezondheid en beroepssituatie, zelfs al krijgen ze financiële steun.
De Onafhankelijke Ziekenfondsen formuleren een reeks aanbevelingen:
Aan de overheidsinstanties:
Aan het Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeitsverzekering (RIZIV):
Aan de adviserend artsen van de ziekenfondsen:
Aan de sociale diensten van de ziekenfondsen:
Gelijkaardige aanbevelingen werden geformuleerd voor de arbeidsartsen en de zorgverleners.
