Un enfant à besoins spécifiques est un enfant pouvant souffrir d’une maladie chronique physique ou de troubles du développement, du comportement ou de troubles émotionnels. Ces garçons et filles ont généralement davantage recours aux soins de santé que les autres enfants de leur âge.
Une famille sur 10 concernée
Les Mutualités Libres ont cherché à identifier ces enfants parmi leurs membres de 0 à 17 ans (données de 2019) sur base de critères liés aux mécanismes de protection sociale : allocation de soins pour les enfants ayant un besoin de soutien spécifique, forfait "malades chroniques", statut "affection chronique" et maximum à facturer "malade chronique". Elles se sont également appuyées sur la consommation de médicaments et sur les séjours dans les structures de soins spécifiques. Elles ont enfin tenu compte de la composition familiale.
Il ressort de l’étude qu’environ un enfant sur 15 en Belgique a des besoins de santé spécifiques (6,4 % d’entre eux), plus souvent des garçons que des filles. Une famille sur 10 est composée d’au moins un enfant à besoins spécifiques: 11,9 % des familles en Flandre, 9,7 % en Wallonie et 8 % à Bruxelles.
Des parents plus souvent en incapacité de travail
Les études existantes ne disent rien sur l’impact, en Belgique, du besoin spécifique de l’enfant sur le parent. Il est cependant admis sur le plan international que ces parents connaissent (entre autres) un moins bon état de santé général, plus de stress pour l’éducation de leurs enfants, plus de problèmes physiques, un moins bon sommeil et davantage de problèmes de santé mentale.
Pour pallier à ce manque d’informations, les chercheurs ont croisé les données relatives aux parents d’enfants avec minimum un enfant à besoins spécifiques avec les données de l’incapacité de travail, de l’invalidité et du chômage. Il en ressort que :
• si 8,6 % des parents sans enfants à besoins spécifiques sont en incapacité de travail (de courte durée), ils sont 11 % à l’être lorsqu’ils en ont un et même 12,9 % s’ils en ont deux.
• si 6,1 % des parents sans enfants à besoins spécifiques sont en invalidité (incapacité de travail d’une durée supérieure à un an), ils sont 9,3 % à l’être lorsqu’ils en ont un et même 13,5% s’ils en ont deux.
• le fait d’avoir un enfant à besoins spécifiques n’a que peu d’impact sur le chômage des parents
Il faut admettre que les aides existantes ne protègent pas les parents d’impacts pour leur santé et leur situation professionnelle, même si des aides financières existent.
Recommandations
Les Mutualités Libres formulent une série de recommandations :
Aux autorités publiques :
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- Développer des programmes/ services de prévention et d’intervention afin de soutenir le nombre élevé de parents d’enfants à besoins spécifiques qui sont en incapacité de travail.
- Accorder de l’attention aux enfants à besoins spécifiques dans le cadre de la politique de soins pour les malades chroniques. L’objectif est de stimuler tous les acteurs, y compris les prestataires de soins, à mettre sur pied des initiatives innovantes autour des familles.
- Adapter le questionnaire obligatoire destiné aux personnes en incapacité de travail depuis 10 semaines, en y intégrant la dimension des enfants à besoins spécifiques. Il s’agirait aussi d’inclure cet aspect dans la formation des nouveaux Coordinateurs de Retour au Travail
A l’INAMI, Institut National D'Assurance Maladie-Invalidité :
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- Adopter une définition large des « enfants à besoins (de santé) spécifiques ».
Aux médecins-conseils des mutualités :
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- Cartographier systématiquement les besoins de santé spécifiques au sein de la famille et mettre des accompagnements en place, en collaboration avec le Coordinateur de Retour au Travail.
- Privilégier de plus longues périodes de travail à temps partiel, élargir l’accueil pour un enfant malade, proposer une aide domestique et plus systématiquement un accompagnement psychosocial.
Aux services sociaux des mutualités :
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- Accorder une attention particulière à la détection de familles confrontées à des difficultés dans la prise en charge d’enfants à besoins spécifiques.
Des recommandations équivalentes sont faites aux médecins du travail et aux prestataires de soins.
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