Zoals eerder toegelicht in een intermutualistische studie in 2020, hebben patiënten met een zeldzame ziekte meer nood aan gezondheidszorg wat gepaard gaat met hoge kosten voor de patiënten en voor de ziekteverzekering. De totale kostprijs voor de zorg kan tot 10 keer duurder zijn dan die van de gemiddelde Belg. Gelukkig vangt onze sociale zekerheid dat voor een stuk op, maar er zijn extra inspanningen nodig om de toegankelijkheid tot en de betaalbaarheid van de zorg voor patiënten met een zeldzame ziekte te garanderen
8 feiten over zeldzame ziekten:
- In België lijden ongeveer 500.000 personen aan een zeldzame ziekte
- 6.100 is het geschat aantal zeldzame ziekten
- 70% van de zeldzame ziekten begint in de kindertijd
- 72% van de zeldzame ziekten zijn van genetische oorsprong
- € 1.108 betalen patiënten met een zeldzame ziekte gemiddeld per jaar voor hun verzorging, na tussenkomst van de verplichte verzekering en voor tussenkomst van de maximumfactuur (vergeleken met € 361 voor het Belgische gemiddelde)
- In de top 10 van de duurste geneesmiddelen per patiënt, opgemaakt door de Onafhankelijke Ziekenfondsen, zijn 8 van de 10 geneesmiddelen voor de behandeling van zeldzame ziekten, zoals stofwisselingsziekten
- De gemiddelde uitgaven per patiënt, voor geneesmiddelen voor zeldzame ziekten uit de top 10, liggen tussen € 171.477 en € 380.375.
1,7 miljoen euro om kwaliteitsdiagnostiek te garanderen
In december 2023 heeft het Verzekeringscomité van het RIZIV in het kader van een overeenkomst met Sciensano, een onderzoekscentrum en nationaal instituut voor volksgezondheid in België, specifieke maatregelen voor zeldzame ziekten goedgekeurd met een budget van 1,7 miljoen euro.
Het doel van deze maatregelen, die bedoeld zijn om kwalitatief hoogwaardige diagnoses te garanderen voor mensen die lijden aan zeldzame ziekten, is om:
- Het onderzoek naar zeldzame ziekten in België te versterken, in het bijzonder door Orphanet, het referentieportaal voor zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen, te ondersteunen om de gegevens van het Centraal Register Zeldzame Ziekten (CRRD) te voeden en up-to-date te houden.
- Het opzetten van een databank van genetische tests voor zeldzame ziekten en de resultaten van deze tests.
- Externe kwaliteitsevaluaties (EKE) betreffende de kwaliteit van de testen in de 8 Centra voor Menselijke Erfelijkheid (CME) selecteren en coördineren.
- De nationale referentiecentra voor bepaalde specifieke analysen inzake klinische biologie in het kader van de diagnose en follow-up van zeldzame ziekten te follow-up en te financieren, evenals de voorwaarden voor monitoring en vergoeding van bepaalde van deze analyses in het buitenland.
Tot slot zou de invoering van deze maatregelen moeten bijdragen aan het verkorten van de tijd die momenteel nodig is (gemiddeld tussen de 4 en 5 jaar!) om tot een juiste diagnose te stellen.
De Onafhankelijke ziekenfondsen steunen de campagne "Deel je kleuren" van RaDiOrg, die tot doel heeft zeldzame ziekten zichtbaar te maken.
Meer info:
