L’étude démontre une haute consommation de soins notamment en nombre d'hospitalisations classiques, et de jour, mais aussi de contacts avec des généralistes et des spécialistes. Ceci dénote des besoins de soins élevés en raison de la complexité des maladies rares et du fait que bon nombre d’entre elles sont invalidantes.
Les patients atteints de maladies rares identifiés dans l’étude ont ainsi un risque 6 fois plus élevé d’être hospitalisés (avec en moyenne une hospitalisation classique par an) et un risque 12 fois plus élevé d’être hospitalisés en hôpital de jour (plus de deux hospitalisations de jour par an en moyenne).
Ils consultent également leurs médecins plus souvent. En moyenne, un patient atteint d’une maladie rare a 7,9 consultations avec un médecin généraliste par an, contre 4,6 pour la moyenne de la population. Les contacts avec les spécialistes (tous types confondus) sont également beaucoup plus fréquents, avec 7,3 consultations par patient par an contre 2,6 consultations pour la moyenne de la population.
Des coûts élevés pour l’assurance obligatoire mais aussi à charge des patients
En termes de coûts des soins, on observe des coûts plus élevés pour les patients atteint d’une maladie rare : plus de dix fois plus élevés que la moyenne (29.072€ contre 2.707€). En moyenne, après intervention de l’assurance obligatoire (AO), les patients financent eux-mêmes 1.108€/an pour leurs soins (ticket modérateurs bruts avant l’intervention du maximum à facturer), contre 361€ pour la moyenne belge. En réalité, les coûts à charge du patient peuvent être encore plus élevés, car nombre d'entre eux paient également des suppléments et des frais de santé qui ne sont pas couverts par l'AO (tels que les soins psychologiques).
- Les prestations pharmaceutiques représentent le plus grand poste de coûts à charge de l’AO avec plus de la moitié (52% des coûts totaux soit 14.626€) des dépenses totales de soins de santé attribuables à ces patients. En comparaison, ce poste ne représente que 17% des dépenses de la moyenne de la population.
- Les coûts d’hospitalisation, quant à eux, représentent le deuxième poste le plus important à charge de l’AO avec 26% des dépenses totales de soins de santé attribuables à ces patients. Ces frais sont par ailleurs les plus importants pour les patients identifiés dans l’étude puisqu’ils s’élèvent à 472€ en moyenne par patient, soit 43% des frais à leur charge.
- Viennent ensuite les prestations ambulatoires (331€), les honoraires des médecins (182€) et les prestations pharmaceutiques (124€).
Méthodologie et objectif de l’étude
Il existe plus de 6000 maladies rares, ces maladies sont très hétérogènes avec des symptômes, une prévalence, des perspectives et des traitements variables. Une maladie est considérée comme “rare” lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2.000. Pour cette étude, ont été identifiés jusqu’à 1248 patients, résidant dans les provinces de Liège et du Limbourg (régions belges de l’Euregio Meuse-Rhin) sur la période 2013-2016, et regroupant un panel de 35 maladies rares différentes .
Les mutualités ont développé une méthode pour quantifier les besoins de soins de ces personnes atteintes de maladies rares à l’aide de la consommation de médicaments utilisés uniquement pour le traitement d’une maladie rare spécifique et de leur hospitalisation enregistrée dans les données de l’assurance obligatoire des organismes assureurs. Pour permettre d’avoir les résultats les plus complets possibles, les données de la Mutualité chrétienne, de Solidaris et des Mutualités Libres ont été agrégées.
Les maladies rares impactent aléatoirement les individus. Sans le renforcement de notre système de sécurité sociale, le risque est important que ces personnes soient en outre touchées par des inégalités sociales de santé. Les organismes assureurs concernés ont dès lors exprimé l'ambition de répéter l'exercice au niveau national en 2021 afin d'améliorer encore davantage la planification des soins médicaux, les services d’aide sociale et les procédures de remboursement et ainsi garantir l'accessibilité financière et aux soins pour les patients atteints de maladies rares.
