Minister Vandenbroucke vroeg eerder dit jaar aan patiëntenrechtenexperten Tom Goffin (UGent) en Jacqueline Herremans (Balie van Brussel) om de wet een update te geven.
Hun voorstel steunt op drie assen:
We lieten twee experten, Ruud Saerens en Benoit Mores, van de Onafhankelijke Ziekenfondsen aan het woord over het wetsvoorstel.
Ruud: Het is belangrijk om verder te kijken dan enkel naar het medische aspect. Een patiënt kan geadviseerd worden om te stoppen met roken en meer te bewegen. Maar voor deze patiënt zal dit misschien niet zo belangrijk zijn en wil die zich juist andere doelen vooropstellen die niet per se zijn wat de zorgverlener voor ogen heeft. En dat is iets dat gerespecteerd moet worden. We kunnen vandaag niet meer enkel kijken naar het medisch advies, maar moeten ook het mentale van de patiënt en zijn wensen in acht nemen. Als zorgverlener moet je dat voor een stuk durven loslaten. Dan vertrekken we niet meer enkel vanuit wat wetenschappelijk aanbevolen wordt, maar eerder vanuit de mens. En daarin moeten we een evenwicht vinden. Het is een relatief nieuwe mindset die steeds belangrijker wordt maar nog niet volledig op de voorgrond staat in het werkveld. Er is wel een duidelijke beweging in de goede richting.
Benoit: Het feit dat we in de wet gaan schrijven dat patiënten nauwer betrokken moeten worden in het behandelingsplan, de testen, de resultaten … is een goede manier van werken. Ik zie wel een gemiste kans in de digitalisering van de gegevens. 20 jaar geleden werd gesteld dat, indien de patiënt zijn papieren medisch dossier wenst in te kijken om bijvoorbeeld een kopie te krijgen of om informatie te corrigeren, enzovoort de arts 15 dagen de tijd heeft om hierop te reageren. Vandaag in tijden van digitalisering zou zo een aanpassing, toegang of kopie veel sneller moeten kunnen. Het is de patiënt meer vrijheid geven in het beheren en leren van zijn gegevens.
Ruud: Informatie over de patiënt laten doorstromen naar andere betrokken partijen zoals een maatschappelijk werker zou ook mogelijk moeten zijn. De muren tussen onder andere welzijn en gezondheid, eerstelijnszorg en geestelijke gezondheid, zijn vandaag nog te hoog en zouden doorbroken moeten worden om een betere verbinding en zorg te creëren. We moeten hierin de regie aan de patiënt geven: “Met wie deel ik welke gezondheidsgegevens en -doelen?” Vandaag kan een patiënt bijvoorbeeld zijn medisch dossier niet makkelijk delen met een maatschappelijk werker of het OCMW, terwijl zoiets een essentieel onderdeel is van geïntegreerde zorg.
Benoit: Wat de maatschappelijke werkers betreft, wil ik nuanceren. Vandaag is de patiëntenrechtwet enkel bestemd voor de relatie tussen een medische zorgverstrekkers en patiënt en niet met maatschappelijk werkers. Wanneer we bijvoorbeeld informatie uit het patiëntendossier delen moeten we wel zeer omzichtig zijn. Op de strikt medische gegevens rust het beroepsgeheim.
Het enige dat de patiënt kan doen met zijn elektronisch medisch dossier, is ervoor kiezen dat bepaalde zorgverstrekkers uit de lijst van therapeutische relaties geen zicht hebben op het dossier. Maar zelf kan je vandaag als patiënt geen andere mensen toevoegen. Er is een voorstel om familieleden en vrienden toe te voegen. Dat is een zeer goede evolutie omdat heel wat patiënten, en vooral oudere mensen, aspecten overlaten aan een familielid of beste vriend, met name hun mantelzorger. In dat geval is het goed dat de mantelzorger bijvoorbeeld het medicatielijstje of testresultaten kan oproepen om samen het bezoek van de verpleegkundige of de raadpleging bij de arts voor te bereiden.
Ruud: Het principe van transparantie is belangrijk maar de complexiteit is immens. We moeten ervoor zorgen dat informatie die patiënten krijgen duidelijk verstaanbaar, compleet en snel beschikbaar is. Maar de modaliteiten hiervoor zijn vandaag nog ontoereikend. Niet elke patiënt beschikt over dezelfde gezondheidsvaardigheden, en hierin ligt toch een grote uitdaging.
Benoit: Het inzetten op meer transparantie is een positieve verdere opbouw op de kwaliteitswet van 22 april 2019. Hoe kan een patiënt achterhalen wat de reële ervaringen zijn van een arts op het terrein? De arts kan zijn beroepskwalificaties voorleggen, maar daarmee is nog niet alles gezegd. Prestigieuze ziekenhuizen gaan dat doen door zorgverleners te vragen om artikels te publiceren over resultaten die ze halen met hun patiënten. Maar dat is niet overal. Er moet nagedacht worden over een manier om de patiënt te informeren en te verzekeren dat hij de beste behandeling krijgt in het beste centrum van het land. Dat vraagt mondigheid van de patiënt en daarin is de wet inzake de 'rechten van de patiënt’ zijn bondgenoot!
