Vijftig jaar nadat de ernstige bijwerkingen van DES voor het eerst aan het licht kwamen, vragen een honderdtal academici, artsen, experten, organisaties en persoonlijk betrokkenen om eindelijk werk te maken van de erkenning van de slachtoffers. ‘Medische opvolging blijft noodzakelijk. Ook voor de kleinkinderen.’
1971. Groot alarm onder gynaecologen. Een uiterst zeldzame vaginale kanker die tot dan toe alleen voorkwam bij zestigplussers, duikt op bij jonge vrouwen. Hun moeders kregen allemaal diethylstilbestrol, kortweg DES, tijdens de zwangerschap. Vanaf de jaren 1940 schreven artsen dit middel voor om miskramen te voorkomen. Maar dat deed het niet. Integendeel. DES bleek uiterst schadelijk.
In de jaren die volgen, komen er meer kwalijke gevolgen van DES aan het licht. Vrouwen die het zelf innamen, hebben meer kans op borstkanker. Voor ‘DES-kinderen’, die via de baarmoeder DES in hun lichaam kregen, is de situatie nog ernstiger. DES-zonen hebben soms afwijkingen aan hun geslachtsorganen. DES-dochters kampen met een sterk verhoogd risico op zeldzame vagina- en baarmoederhalskankers en vroegtijdige menopauze. Ze hebben vaker afwijkingen van de voortplantingsorganen. Ze raken moeilijker zwanger en als dat toch lukt, is er een verhoogd risico op een buitenbaarmoederlijke zwangerschap, miskraam of vroeggeboorte.
Bovendien zijn er reeds aanwijzingen dat DES ook de derde generatie schaadt, de kleinkinderen van de vrouwen die het middel slikten. Dierstudies wijzen op mogelijk nadelige effecten. Bij mensen zijn nog weinig goede studies onder DES-kleinkinderen uitgevoerd en resultaten zijn (nog) niet eenduidig, maar de uiterst zeldzame vaginakanker werd wel al vastgesteld bij een meisje van amper acht jaar oud. De nodige voorzichtigheid is geboden. Het is daarom belangrijk om deze groep DES-kleinkinderen te kunnen bereiken en opvolgen, zodat zij in de toekomst gepast, wetenschappelijk gefundeerd, medisch advies kunnen verkrijgen.
In Nederland bestaan er medische protocollen voor DES-slachtoffers, met bijvoorbeeld een aangepast screeningsadvies voor baarmoederhalskanker. Er is een informatiecentrum dat subsidies ontvangt. In 2007 werd er een DES-fonds opgericht dat in totaal 38 miljoen euro ter beschikking heeft om vergoedingen uit te keren. Ook in Frankrijk kunnen DES-slachtoffers rekenen op gespecialiseerde medische zorgverlening en informatie, tenminste als ze op de hoogte zijn van hun diagnose. Er is daar geen DES-fonds, maar een honderdtal slachtoffers van de naar schatting 80.000 blootgestelde vrouwen, hebben na lange juridische procedures een schadevergoeding gekregen.
Het contrast met België is groot. Hier bestaat geen aangepaste zorgverlening. Er is geen schadefonds en gerechtelijke procedures kunnen niet omdat de verjaringstermijn is verstreken. Al sinds de jaren 90 proberen enkele DES-dochters om informatie te verzamelen en onder de aandacht te brengen, maar ze hebben nooit op subsidies kunnen rekenen. Onze overheid heeft nog niets gedaan voor DES-slachtoffers.
Recent historisch onderzoek van Antje Van Kerckhove wijst uit dat dit gebrek aan actie al decennialang wordt goedgepraat op dezelfde manier. DES zou een probleem zijn van elders of van vroeger, niets om ons zorgen over te maken. Al in 1983 stelde de staatssecretaris voor Volksgezondheid Firmin Aerts dat DES hier ‘nooit verkeerd was gebruikt’. Uit interviews met artsen van verschillende generaties blijkt dat ook zij dachten dat er amper DES-slachtoffers zijn in België. Zelfs gynaecologen die werkzaam waren in de jaren 90 lieten optekenen dat het een probleem was ‘van voor hun tijd’. Nochtans stapten precies toen vele DES-dochters naar de gynaecoloog met vruchtbaarheidsproblemen.
Laat het duidelijk zijn: DES is een probleem van hier en nu. Honderden slachtoffers namen al contact op met de vzw DES in Belgium. Dit is slechts het topje van de ijsberg, want door het gebrek aan informatie weten veel mensen niet eens dat ze DES-slachtoffer zijn. Medische opvolging blijft vandaag noodzakelijk, ook voor de kleinkinderen.
We vragen de overheid dan ook om eindelijk werk te maken van de erkenning en ondersteuning van de Belgische slachtoffers. Dat kan via een bewustmakingscampagne en financiële hulp voor het informatiepunt, zodat slachtoffers makkelijker kunnen worden gediagnosticeerd. Met een protocol voor screening en medische opvolging zouden slachtoffers zowel medische als psychologische zorg kunnen ontvangen. Met een schadefonds zouden ze ook kunnen rekenen op de nodige financiële ondersteuning.
Een halve eeuw lang is een beleid rond deze hormoonverstoorder afwezig gebleven. Het is hoog tijd voor verandering. Om het onrecht uit het verleden recht te zetten, moeten beleidsmakers actie ondernemen. Nu en in de toekomst.
