Cinquante ans après que les graves effets secondaires du DES aient été mis en lumière, une centaine d'universitaires, de médecins, d'experts, d'organisations et de personnes impliquées demande que l'on travaille enfin à la reconnaissance des victimes. Un suivi médical reste nécessaire pour leurs enfants, mais également pour leurs petits-enfants.
1971. Grande inquiétude chez les gynécologues. Un cancer du vagin extrêmement rare, qui ne touchait jusqu'alors que des femmes de plus de 60 ans, se déclare chez des jeunes femmes. Leurs mères prenaient toutes du diéthylstilbestrol (DES) pendant leur grossesse. Dès les années 1940, les médecins ont prescrit ce médicament pour prévenir les fausses couches. Mais l’effet escompté n’a pas été atteint. De plus, Le DES s'est avéré extrêmement nocif.
Dans les années qui ont suivi, de plus en plus d'effets néfastes du DES ont été mis en évidence. Les femmes qui prenaient ce médicament étaient plus susceptibles de développer un cancer du sein. Pour les "enfants DES", qui ont reçu du DES dans leur corps à travers l'utérus, la situation est encore plus grave. Les “fils DES” présentent souvent des anomalies au niveau des organes génitaux. Les “filles DES” courent un risque considérablement accru de cancers vaginaux et cervicaux rares et de ménopause prématurée. Elles sont plus susceptibles de présenter des anomalies au niveau des organes reproducteurs. Il leur est plus difficile de tomber enceinte et, si elles y parviennent, le risque de grossesse extra-utérine, de fausse couche ou de naissance prématurée est plus important.
En outre, il est de plus en plus évident que le DES nuit également à la troisième génération: les petits-enfants des femmes qui ont pris ce médicament. Les études sur les animaux indiquent des effets indésirables possibles. Chez l'homme, peu de bonnes études ont été menées parmi les petits-enfants du DES et les résultats ne sont pas (encore) sans équivoque, mais le cancer vaginal extrêmement rare a déjà été diagnostiqué chez une fillette âgée de huit ans seulement. La prudence s'impose. Il est donc important de pouvoir contacter et suivre ce groupe de petits-enfants DES afin qu'ils puissent obtenir à l'avenir des conseils médicaux appropriés et fondés sur des données scientifiques.
Aux Pays-Bas, il existe des protocoles médicaux pour les victimes du DES avec, par exemple, des conseils de dépistage adaptés pour le cancer du col de l'utérus. Il existe un centre d'information qui reçoit des subventions. En 2007, un fonds DES a été créé, qui dispose d'un total de 38 millions d'euros pour verser des indemnités. En France, les victimes du DES peuvent également compter sur des soins médicaux et des informations spécialisées. Il n'existe là-bas pas de fonds DES, mais une centaine de victimes, sur un total estimé à 80 000 femmes exposées, ont été indemnisées après de longues procédures judiciaires.
Le contraste avec la Belgique est saisissant. Ici, il n'y a pas de prise en charge adaptée. Il n'y a pas de fonds d'indemnisation et il n'est pas possible d'intenter une action en justice car le délai de prescription est dépassé. Depuis les années 1990, certaines “filles DES” tentent de rassembler des informations et de sensibiliser le public, mais elles n'ont jamais pu compter sur des subventions. Notre gouvernement n'a encore rien fait pour les victimes du DES.
Des recherches historiques récentes menées par Antje Van Kerckhove montrent que ce manque d'action a été toléré pendant des décennies. On dit que le DES est un problème “d'ailleurs” et “du passé”. En 1983, le secrétaire d'État à la santé Firmin Aerts a déclaré que le DES n'avait "jamais été utilisé à mauvais escient chez nous". Des entretiens avec des médecins de différentes générations révèlent qu'ils pensaient eux aussi qu'il n'y avait pratiquement pas de victimes du DES en Belgique. Même les gynécologues travaillant dans les années 1990 ont noté qu'il s'agissait “d'un problème antérieur". Cependant, à cette époque précisément, de nombreuses “filles DES” se rendaient chez des gynécologues pour des problèmes de fertilité.
Soyons clairs, le DES est un problème qui reste d’actualité. Des centaines de victimes ont déjà contacté l'organisation sans but lucratif DES en Belgique. Ce n'est que la partie émergée de l'iceberg, car en raison du manque d'information, de nombreuses personnes ne savent même pas qu'elles sont victimes du DES. Le suivi médical reste nécessaire aujourd'hui, y compris pour les petits-enfants.
Nous demandons donc au gouvernement de travailler enfin à la reconnaissance et au soutien des victimes belges. Cela peut se faire par une campagne de sensibilisation et une aide financière pour le centre d'information DES, afin que les victimes puissent être diagnostiquées plus facilement. Grâce à un protocole de dépistage et de suivi médical, les victimes pourraient bénéficier d'une prise en charge à la fois médicale et psychologique. Avec un fond d'indemnisation, elles pourraient également compter sur le soutien financier nécessaire.
Durant un demi-siècle sans politique de réparation concernant ce perturbateur endocrinien. Il est grand temps de changer cela. Pour réparer enfin les injustices du passé, il faut agir maintenant.
