L’Agence InterMutualiste (AIM) célèbre cette année ses 20 ans ! Ce centre d’expertise en data joue un rôle essentiel dans l'amélioration de l'accès aux soins de qualité pour tous. Il recueille des données de santé auprès des différents organismes assureurs, qui sont ensuite analysées et étudiées pour soutenir et défendre les politiques de soins de santé. Rencontre avec sa directrice Birgit Gielen.
L’Agence InterMutualiste collecte d’une part les données de l’assurance maladie auprès des différents organismes assureurs (OA) et les met à disposition des gouvernants et/ou partenaires: l’INAMI, le Centre d’expertise soins de santé (KCE), le SPF santé publique,... Très concrètement, il s’agit de toutes les données de facturation qui sont rassemblées en un seul et même flux. D’autre part, l’agence produit des études et réalise des statistiques à sa propre initiative ou à la demande de ses partenaires : le cabinet du ministre fédéral de la santé, des chercheurs, des commissions de prestaires ou autres…
Il s’agit d’une grande bibliothèque digitale qui contient des informations sur les caractéristiques socio-démographiques et la consommation de soins de santé en Belgique. Ce sont des "open data" auxquelles on a accès en quelques clics. Via le site , vous pouvez accéder à des graphiques, à des tableaux, à des cartographies pour la Belgique dans son ensemble, par région, voire même par quartier. Cet atlas permet de répondre à toute une série de questions récurrentes comme la prévalence du diabète par exemple. Nous constations que nos statistiques sont très régulièrement téléchargées et récupérées sur d’autres sites web qu’il s’agisse des régions, des communes ou de Sciensano. Par le nombre de questions que nous recevons, nous nous rendons également compte que la plateforme est réellement utilisée.
On ne peut pas connaître systématiquement l’usage que les gens font de ces données et l’interprétation qu’ils en donnent, mais cette responsabilité ne se situe pas chez nous. Nous tentons cependant d’accompagner les données d’un certain nombre d’explications sur notre site web sur des thèmes bien spécifiques et des métadonnées sont disponibles pour toutes les statistiques. Mais pour le reste, nous dépendons de l’interprétation des utilisateurs. Ceci dit, la plupart d’entre eux sont des utilisateurs professionnels. Il peut s’agir d’acteurs du monde hospitalier ou de prestaires de soins par exemple.
Le chemin qu’on a parcouru depuis 2015 est conséquent. Avant 2015, l’Agence comptait 5 travailleurs. Depuis, nous avons engagé de nombreux collaborateurs, ce qui nous a permis de nous développer considérablement et de faire par exemple de l’atlas un outil reconnu et de qualité. Donc assurément, la principale fierté c’est l’atlas et la gestion des métadonnées. Nous avons ainsi mis au point des feeds de description de plus de 600 variables, à partir des données-sources de facturation. Cela a été difficile à mettre en place mais l’enjeu le justifiait pleinement. Un travail vraiment utile dont les bénéficiaires finaux sont les chercheurs. Nous avons ainsi documenté la connaissance accumulée par nos spécialistes sur le site public.
Notre participation à l’espace européen des données de santé constitue certainement un défi important. En quelques mots, cet espace européen vise d’une part à mieux utiliser les données de santé des citoyens en les impliquant davantage dans l’utilisation et la gestion de leurs données au profit de leur santé et d’autre part à mieux exploiter les données pour la recherche et l’innovation. A ce niveau-là, nous allons encore devoir nous professionnaliser et innover. Il y aura de nouvelles règles et certainement une augmentation des demandes. Je vois donc là des investissements importants à faire. Il faudra trouver les finances nécessaires pour les réaliser. Ensuite, l’intelligence artificielle constitue certainement un autre défi de taille. Une belle marge de progression est possible de ce côté-là.
A court terme, il faut investir dans notre hardware, dans les ressources IT, mais aussi dans les ressources humaines. Les machines ne peuvent pas tout faire… Nous devons nous entourer de collaborateurs compétents qui suivent l’évolution de la législation et qui peuvent exploiter au mieux "les machines". La consultance et l’accompagnement des chercheurs constitue un autre aspect. Cela est d’autant plus important que nous nous attendons dans le futur à une augmentation du nombre de demandes venant de l’ Agence belge des données de santé. Et il y aura donc un soutien à donner !
